Esta es la opinión de eSaludate -portal web formado por personal sanitario, médicos, enfermeras, psicólogos, etc.- sobre las cuestiones lanzadas por Wikisanidad para el #carnavalsalud de octubre de 2015, centrado en los contenidos de salud que generan pacientes y asociaciones de pacientes.
No es cuestionable que, cuando se trata de asuntos de la salud, las experiencias en primera persona capacitan para hablar de ciertos aspectos de una u otra enfermedad. Sensaciones, miedos y preocupaciones que los pacientes pueden compartir en la red y que sirven a otros para saber que no están solos, que es normal sentir esto o aquello. Y lo mismo ocurre a la hora de hablar de los efectos secundarios de una medicación... Saber cuáles han experimentado otros previene al paciente y le ayuda a no asustarse ante ciertas reacciones o cambios en su cuerpo o en su estado anímico.
Esto lleva a la creación de comunidades en las que los enfermos se sienten cómodos, seguros y comprendidos. Un grupo al que recurrir ante cualquier duda, sin reparos ni miedo a sentirse prejuzgado o rechazado. Pero desde eSaludate consideramos que los contenidos publicados en estos espacios deben contar siempre con la revisión de los verdaderos profesionales.
La participación de los pacientes como creadores de información -tanto si pertenecen a una asociación como si no- es sin duda muy importante y, de hecho, la aceptación de estos contenidos entre los ciudadanos es cada vez más alta. Los testimonios de los pacientes no sólo ayudan a crear esa comunidad a la que nos referíamos para los propios enfermos sino que, además, ayudan a familiares y amigos a entender ciertas cosas, les enseña cómo deben reaccionar o a actuar en determinadas situaciones, etc.
No obstante, son informaciones delicadas que deben tratarse con respeto y precisión. Por eso, es imprescindible que los contenidos creados por pacientes cuenten con una supervisión previa a su publicación, especialmente cuando se traten temas relacionados con la parte de diagnóstico, tratamientos y/o cuidados y no tanto -aunque también es lo deseable- cuando sea sobre síntomas y experiencias.
En este sentido las asociaciones de pacientes juegan un papel muy importante. Sus webs suelen convertirse en la página de referencia sobre la enfermedad concreta a la que deben su existencia. Por eso, tienen que ofrecer garantías de que la información que ofrecen es fiable al cien por cien sin renunciar a contenidos menos estrictos -sobre experiencias personales de pacientes, por ejemplo- de forma que los usuarios que entren a consultar la web puedan sentirse identificados y/o comprendidos al tiempo que tengan la certeza de estar leyendo informaciones rigurosas.
Para poder combinar ambas cosas sin crear alarma ni generar contenidos poco fiables o engañosos, deben ser las propias asociaciones de pacientes las que se encarguen de seleccionar y delimitar lo que ofrecen y publican en sus páginas. Esto es algo que hacen muy bien la mayoría, ya que cuentan con personal sanitario o profesionales -periodistas, por ejemplo- especializados que se aseguran de que todo lo publicado en la web es meticuloso y se ajusta a la realidad de esa enfermedad al tiempo que es comprensible para todo el mundo, huyendo de tecnicismos médicos.
Con todo ello, la labor de las asociaciones y sus webs es imprescindible. Como suele decirse: “la unión hace la fuerza”. Generalmente son estas asociaciones las consiguen mayor visibilidad -en medios de comunicación, por ejemplo, a donde no podrían llegar pacientes de forma individual-. Además, están constantemente organizando actividades y eventos así como viajes para asistir a conferencias o simposios sobre su enfermedad para seguir documentándose y especializándose en todo lo referente a su dolencia, así como para estar al tanto de los últimos descubrimientos, etc. Todo ello, sin duda, sirve para dar a conocer la enfermedad -a pacientes, familiares y a toda la sociedad-; para hacer más accesible, cercana y comprensible la información sobre la misma e incluso para normalizarla, según el caso.
Pero en ocasiones, los enfermos saben tanto acerca de su dolencia que se convierten en lo que se conoce como 'pacientes expertos'. ¡Pero ojo! No debemos menospreciar el papel de los verdaderos expertos: que siguen siendo los médicos, enfermeras e investigadores. Como dice Nuria Zúñiga en su artículo para #carnavalsalud 'Paciente experto: quién cuándo y cómo', los pacientes pueden saber mucho sobre su enfermedad, sobre sus síntomas, sobre lo que implica en sus vidas y en la de los suyos padecer esa dolencia, pero a la hora de analizar si un síntoma está o no asociado a esa enfermedad, a la hora de elegir un tratamiento u otro, el verdadero y único experto sigue siendo el médico. Es a él a quien el paciente debe exponerle sus dudas y no a otros pacientes por muy expertos que sean.
En definitiva, que toda información procedente de un paciente en lo que a experiencias se refiere es muy positiva, siempre que cuente con una supervisión médica que avale la información exclusivamente sanitaria. Y pese a ello, es fundamental que los usuarios recuerden que los pacientes pueden conocer bien sus procesos internos pero que el verdadero experto, el que cuenta con conocimientos sanitarios en la materia, es y siempre será el personal sanitario. Y esta es nuestra opinión sobre la cuestiones lanzadas por Wikisanidad para el #carnavalsalud de octubre de 2015.
