Cuidados de pacientes con Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa

Formación interactiva y en directo, 26 y 27 de junio de 2020

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Ponente:

PROFESORAPIEL MARIPOSA

Natividad Romero Haro. Enfermera y Coordinadora nacional de DEBRA, Asociación de familias afectadas por Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa. Se ha formado como Experta Universitaria en Cuidados y Curas de Heridas Crónicas, además de Experta en el Cuidado de las Úlceras por Presión y Heridas Crónicas.

Dirigido a: Médicos , enfermeros, pacientes y todo aquel interesado.

Cartel

2 PIEL MARIPOSA

Objetivos

Objetivos genelares:

Ampliar el conocimiento sobre Epidermólisis bullosa (EB) de los profesionales de la salud, tanto los que trabajan de forma continuada con las personas que sufren esta enfermedad y sus familias, como aquellos que no tienen ningún caso pero que desean ampliar información sobre la enfermedad.
Proporcionar herramientas que mejoren la coordinación de los profesionales de la salud con la Asociación de familias DEBRA-Piel de Mariposa y los profesionales de referencia en beneficio de una atención más completa e integral de las personas afectadas y sus familias.

Objetivos específicos:

Conocer en profundidad las características de la cura y el baño en una persona afectada de Epidermólisis bullosa.
Concretar los productos de cura específicos en Epidermólisis bullosa y saber utilizarlos de forma adaptada a la enfermedad.
Comprender la importancia de un buen vendaje de manos.
Reconocer signos y síntomas generales de la enfermedad, como el dolor y el picor, y abordarlos de forma correcta.
Detectar de forma precoz en las heridas posibles signos de riesgo de lesiones
tumorales.
Aprender las adaptaciones necesarias para facilitar las actividades básicas de la vida diaria, la vida escolar, el deporte, etc.
Conocer el trabajo desarrollado por las profesionales de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.

Contenidos

Contenido:

Viernes 26

1. ¿Qué es la Epidermólisis bullosa? definición, tipos de EB y complicaciones.

2. Tratamiento de la Epidermólisis bullosa

Baño e higiene: productos, temperatura, recomendaciones prácticas.
Curas: técnica, materiales y apósitos específicos.
- Especificidades del recién nacido
- Especificidades del lactante
- Especificidades del niño y adolescente
Vendajes: manos, pies y articulaciones.

Sábado 27

3. Lesiones complejas

En mucosas: boca, ano, urogenital, etc.
En cara, cuello y orejas.

4. Manejo del picor: medidas no farmacológicas, consejos de prevención, recomendaciones prácticas.

5. Manejo del dolor durante las curas.

6. Detección precoz de signos de complicaciones: lesiones tumorales.

7. Vivir con Epidermólisis bullosa.

8. DEBRA-Piel de Mariposa, Asociación de pacientes como recurso para los profesionales del Sistema de Salud.

9. Conclusiones y preguntas

Pertinencia o Justificación

La Epidermólisis bullosa comprende un grupo complejo de trastornos hereditarios poco frecuentes caracterizados por la fragilidad de la piel. Lo ideal es que los pacientes sean tratados en un centro especializado pero debido a la dificultad, en algunos casos, para ser vistos en los centros de referencia (solo dos en toda España, en Madrid y Barcelona), los profesionales del entorno deben tener la información y formación necesaria para tratar a los pacientes de la manera más adecuada. La EB es un trastorno crónico que requiere de una intervención interdisciplinar, así como de la consideración del especialista y los distintos profesionales para minimizar las complicaciones y mejorar la calidad de vida.

A pesar de ser una enfermedad poco frecuente, la incidencia es de un nacimiento de Piel de Mariposa entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos y la prevalencia es de una persona por cada millón de habitantes. Esto se traduce en que cada año nacen en España entre 7 y 10 personas con Piel de Mariposa y en que hay unas 500 personas en España conviviendo con la enfermedad actualmente.

Esta actividad pretende mejorar el problema ampliando la información de los profesionales de la salud sobre la Epidermólisis bullosa, sus complicaciones asociadas, así como el tratamiento y recursos disponibles para las familias que convivan con esta dura enfermedad.

Se espera que esta formación beneficie directamente a las personas afectadas por la enfermedad, ya que los profesionales que los tratan aprenderán la mejor forma de manejar la patología, además conocerán los recursos donde poder ampliar información sobre la enfermedad, así como estar al día de las últimas novedades y tratamientos disponibles para el paciente.

Fechas y Precios - PLAZAS LIMITADAS

Horario del curso:

Viernes 26 de junio de 2020: de 17:00 a 21:00 horas.
Sábado 27 de junio de 2020: de 9:00 a 14:00 horas

Metodología: Este curso se impartirá en directo a través de GoToMeeting, de este modos se podrá acceder a la formación desde cualquier lugar telemáticamente y se podrá interactuar en vivo con los profesores.

Importe del curso: PLAZAS LIMITADAS